Com’Publics s’engage pour la reconnaissance de l’endométriose : Retour sur un an de mobilisation
Depuis un an, Com’Publics accompagne l’association ENDOmind France en mécénat de compétences afin de faire entrer l’endométriose dans la liste des Affections longues durée 30 (ALD 30). L’objectif est d’obtenir une véritable reconnaissance institutionnelle pour les femmes atteintes par cette maladie gynécologique chronique, douloureuse, évolutive et incurable, qui les impacte dans tous les aspects de leur vie.
Un an après le début de cette mission, l’heure du bilan est venue : nous nous réjouissons du chemin parcouru main dans la main avec l’association et des nombreux soutiens institutionnels obtenus.
En effet, suite à la réalisation d’une note de position que nous avons fait parvenir aux parlementaires, nous avons pu constater avec quelle force ces derniers – tous bancs et générations confondus – se sont saisis de la revendication de l’association ENDOmind France.
- 5 Lettres à Olivier Véran (co-signées par plusieurs centaines de députés et sénateurs) ;
- Une quinzaine de rendez-vous parlementaires ;
- 3 propositions de loi et de résolution ;
- Une dizaine de questions écrites et plusieurs prises de positions sur leurs réseaux sociaux ;
- Plus de 300 parlementaires mobilisés ;
- Le soutien du Conseil de Paris.
Nous remercions chaleureusement l’ensemble des parlementaires mobilisés à nos côtés car grâce à eux, le ministre des Solidarités et de la Santé a déclaré dans l’hémicycle du Palais Bourbon en juillet dernier :« J’ai été sollicité pour envisager une reconnaissance en affection longue durée. J’ai immédiatement saisi la Direction de la Sécurité sociale pour instruire la demande (…) l’endométriose fait souffrir un suffisamment grand nombre de femmes pour qu’on puisse se poser la question».
Malheureusement, suite à cette prise de parole, les réponses obtenues aux questions et courriers de plusieurs parlementaires furent plus mitigées. ENDOmind France a donc lancé à la fin de l’année 2020 une pétition sur change.org pour appuyer le bienfondé de l’entrée de l’endométriose dans la liste des ALD 30, notamment au regard des inégalités territoriales de prise en charge, mais surtout de la demande des patientes. À l’heure actuelle, elle compte plus de 41 000 signatures, témoignant de l’attente réelle des patientes.
À l’occasion de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose (du 8 au 14 mars), Olivier Véran a lancé les travaux d’une stratégie nationale contre l’endométriose. Lors de ce lancement, le ministre a donné la parole à la présidente d'ENDOmind, Nathalie Clary, qui a pu lui exposer les raisons pour lesquelles la maladie devait entrer dans la liste des ALD 30.
Menée par la gynécologue et députée européenne Chrysoula Zacharopoulou, un groupe de travail, dont ENDOmind France fait partie, rendra ses conclusions à la fin du mois d’avril. Elles constitueront la base de la stratégie nationale contre l’endométriose. L’association continuera de se mobiliser pour que, parmi les recommandations, figure l’entrée de l’endométriose dans la liste des ALD 30.
Cette annonce du ministre des Solidarités et de la Santé offre enfin des perspectives aux femmes atteintes d’endométriose, et ce, malgré la crise sanitaire.
Ainsi, un an après, les attentes demeurent, mais l’espoir renait pour ces millions de femmes atteintes par cette pathologie chronique, évolutive, handicapante. L’ensemble de l’agence se réjouit du travail accompli et de la confiance que nous a accordé l’association, et tout particulièrement Nathalie Clary, sa présidente.
En ce sens, Com’Publics continuera d’épauler ENDOmind France, que nous sommes heureux d’accueillir au sein du Cercle Prévention & Santé, l’un de nos Think&Do Tanks !